L’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, iniziativa che viene realizzata con l’obiettivo di stimolare la conoscenza e il dibattito sull’impatto di queste malattie nella vita delle persone. Una malattia è definita rara quando si manifesta in un numero di casi non superiore a una determinata soglia.

Purtroppo nel mondo sono oltre 300 milioni i soggetti colpiti da malattie rare, ciò significa che più o meno una persona su venti si ritrova nell’arco della vita a convivere con questo tipo di malattia.
Nonostante questi dati, la maggior parte delle 6000 malattie rare a oggi conosciute non hanno cura e molte non vengono nemmeno diagnosticate. (1)

Alcuni dati sulle malattie rare

Le malattie rare sono un problema sanitario di notevole importanza e recenti studi hanno dimostrato che i tumori rari rappresentano il 24% dei nuovi casi di tumore. In Italia sono circa 900 mila le persone che convivono con una diagnosi di tumore raro (2) come il tumore del timo, una forma tumorale rara del torace.

Il numero di nuove diagnosi stimato dall’Associazione Italiana Registri Tumori in un rapporto del 2015 è di 232 l’anno, ma è probabile che questo numero sia sottostimato. Il timoma è la forma più frequente che rappresenta il 76% delle nuove diagnosi, seguito dal carcinoma a cellule squamose del timo (6%) e da altre forme di carcinoma timico ancora meno frequenti (3).

La Giornata delle Malattie Rare rappresenta l’occasione per far fronte comune e far sentire meno sole le persone che convivono con una malattia rara. Tu.To.R. è al fianco di queste persone e di tutte le associazioni che giornalmente si impegnano perché le malattie rare siano correttamente riconosciute, diagnosticate e trattate.

Tu.To.R. è un’associazione di pazienti, famigliari e amici che si è costituita nel 2017 con l’obiettivo di fornire un aiuto concreto a tutti coloro che si trovano ad affrontare le problematiche di un tumore toracico raro, come il timoma e il carcinoma timico.

In questi casi è fondamentale diffondere la conoscenza sulla malattia, i centri di cura “esperti” su questi tumori rari e i centri con sperimentazioni con farmaci innovativi, oltre alla necessità di promuovere, supportare e far avanzare la ricerca sensibilizzando l’opinione pubblica, le istituzioni ed il mondo dei media sull’esistenza di TUMORI RARI del TIMO, quali timoma e carcinoma timico.

Il 2020 è stato un anno faticoso per tutti, ancora di più per le persone colpite da malattie rare, ma grazie ai donatori hanno potuto ricevere un grande sostegno.

Come fare per rendersi utili e sconfiggere i tumori rari?
– Con una donazione: https://www.tumoritoracicirari.it/sostieni-associazione-tutor-tumori-toracici-rari-onlus/
– Sostenendo i progetti di Tu.To.R. con il 5×1000 a Tu.To.R. 97798640153

Per avere maggiori informazioni è possibile consultare il sito www.tumoritoracicirari.it

(1) www.rarediseaseday.org  
(2) Quaderno “Tumori rari: quale futuro per la rete” – OMAR
(3) I tumori in Italia – Rapporto AIRTUM 2015 – Epidemiol Prev 40 (1) Suppl 2:1-120